Após perderem o primeiro filho diagnosticado com uma condição genética rara, Patrícia Gadichi Arévalo Sanabria e Roni Walter Arias Suárez lutam para conseguir salvar a vida do segundo filho que nasceu com a mesma doença.
Thiago, o bebê de três meses do casal, possui atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (SMA1) que pode ser tratada somente com um remédio avaliado no valor de 12 milhões, o Zolgensma. O medicamento que pode salvar a vida da criança é de dose única e deve ser administrado até os 2 anos de idade.
Residentes em Coronel Sapucaia, a 383 km de Campo Grande, a família está realizando uma vaquinha virtual com o propósito de levantar fundos para a compra do remédio. Além disso, o casal também entrou com uma ação judicial.
O Estado Online entrou em contato com a advogada que representa a família, a especialista em tutelas de urgência contra Planos de Saúde e Entes públicos, Anaísa Banhara Banhara. “Um desembargador de São Paulo foi quem autorizou a compra do remédio. O Thiago vai receber em um mês a medicação em Curitiba”, relatou a profissional.
Serviço
Instagram de apoio a causa do bebê Thiago
(Jéssica Vitória com Karine Alencar)
