A repercussão da morte do ator norte-americano Eric Dane reacendeu o debate sobre a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), doença neurodegenerativa progressiva e ainda sem cura. Diante da comoção e do aumento das buscas por informação, especialistas reforçam orientações para esclarecer dúvidas e combater desinformação.

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma condição que afeta os neurônios motores — células localizadas no cérebro e na medula espinhal responsáveis pelos movimentos voluntários. Com a degeneração progressiva dessas estruturas, o paciente passa a apresentar fraqueza muscular, perda de massa muscular e dificuldade crescente para realizar atividades simples, como segurar objetos, caminhar, falar e engolir.

De acordo com o neurologista Thiago Dias Fernandes, responsável pelo Ambulatório de Doenças Neuromusculares do Humap-UFMS (Hospital Universitário da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul), a principal característica da doença é a progressão contínua dos sintomas. “A ELA compromete os neurônios responsáveis pelos movimentos voluntários, levando à fraqueza progressiva e à atrofia muscular”, explica.

Os primeiros sinais variam conforme a região do corpo onde a doença se manifesta inicialmente. Entre os sintomas mais comuns estão fraqueza em uma das mãos ou pés, dificuldade para falar, alterações na deglutição e fasciculações — pequenas contrações musculares involuntárias. O especialista alerta que a população deve estar atenta especialmente à fraqueza persistente e progressiva sem causa aparente

O diagnóstico é considerado desafiador. Não existe um exame específico capaz de confirmar a ELA de forma isolada. A identificação é clínica, baseada na história do paciente e no exame neurológico detalhado. Exames como eletroneuromiografia, ressonância magnética e testes laboratoriais auxiliam principalmente na exclusão de outras doenças que podem apresentar sintomas semelhantes.

A ELA é classificada como doença rara. Nos países ocidentais, surgem entre 0,7 e 2 casos novos por 100 mil habitantes ao ano. A faixa etária mais comum é entre 50 e 70 anos, embora possa ocorrer antes ou depois dessa idade. Cerca de 90% dos casos são esporádicos, sem histórico familiar, enquanto aproximadamente 10% têm origem hereditária.
Embora ainda não exista cura, há tratamentos capazes de retardar discretamente a progressão da doença e controlar sintomas. O acompanhamento multiprofissional é fundamental e envolve neurologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional, psicólogo e outras especialidades conforme a necessidade do paciente.

Entre os principais cuidados estão a prevenção de complicações, controle da dor, atenção nutricional, suporte ventilatório quando indicado e apoio psicológico ao paciente e à família. “O cuidado multiprofissional melhora o conforto, a autonomia e a qualidade de vida. O impacto emocional é significativo, por isso o suporte psicológico é essencial”, destaca o neurologista.
Para os especialistas, casos envolvendo figuras públicas ajudam a ampliar a conscientização e estimular o debate sobre a importância do diagnóstico precoce e do fortalecimento da pesquisa científica. Receber o diagnóstico de ELA é um momento delicado, mas informação clara, acompanhamento adequado e rede de apoio fazem diferença.

Michelly Perez