Na última quinta-feira, 21 de março, foi celebrado o Dia Mundial da Síndrome de Down. Oficialmente reconhecida pelas Nações Unidas desde 2012, a data representa a triplicação do 21º cromossomo, que causa a síndrome, com objetivo de celebrar as pessoas com essa condição genética e conscientizar a população sobre temas como igualdade, dignidade e inclusão.

Para comemorar a data, o TCE/MS (Tribunal de Contas de Mato Grosso do Sul) promoveu um desfile de modas muito especial, em parceria com os alunos da Associação Juliano Varela. A ideia do desfile surgiu por meio de um pedido da aluna e funcionária do TCE, Isis Larissa Weber Echeverria. Ela, juntamente com Alison, Rhuanna e Maria Eduarda foram os protagonistas da programação.
“O Alisson, que trabalha no setor da comunicação, pediu uma câmera fotográfica; a Rhuanna queria ser professora por um dia, a Maria Eduarda pediu um uniforme formal do TCE e a Larissa queria organizar um desfile de moda para ela e alguns de seus amigos”, conta Silvia Bassetto, assessora de comunicação da associação.

Para que o desfile fosse realizado, os alunos ensaiaram diariamente, buscando deixá-los menos ansiosos e nervosos, como explica Silvia. “Eles estavam super empolgados com o desfile, eles amam toda essa atenção, pois possuem uma autoestima maravilhosa – um exemplo para todos nós – e um orgulho imenso para as famílias”.

O desfile

Com luzes especiais, fumaça cenográfica, e uma passarela montada digna de desfiles profissionais, os alunos mostraram toda a sua habilidade como modelos, sendo um momento de emoção e orgulho para os presentes, principalmente para os pais e mães, como relata Ana Paula Garcia, que além de mãe de uma das modelos, também é funcionária do TCE.

“Me senti muito honrada em participar dessa homenagem hoje, em um dia tão especial para gente, um dia de conscientização, de reflexão, para as crianças atípicas, mas que provam cada dia mais que elas podem tudo. É sempre importante ter outros eventos como esse, porque a gente tem nosso trabalho de mãe, de acompanhante, de família, sendo reconhecido, foi muito emocionante”.

Ao todo, desfilaram os alunos Larissa, Rhuanna, Alisson, Duda, Juliano, Célio, Débora, Jade, Matheus, Nicky e Marina. Durante o discurso no evento, o presidente do TEC, Jerson Domingos, entende a data como um “derramamento de amor, de paixão, de carinho, de respeito e de autoestima”. Ele relatou que o pedido dos quatro colaboradores veio durante uma cerimônia de encerramento das atividades do Tribunal. Um dos colaboradores, o Alisson, se descobriu na fotografia, ao exercer seu trabalho no tribunal, no setor de comunicação, logo, não seria diferente: pediu uma câmera fotográfica, pedido atendido durante o evento.

“As meninas, uma me disse, ‘eu quero ser professora’. E nós tivemos uma aula hoje as 8h da manhã, que não há ser humano que resistisse a emoção de ver ela vestidinha de jaleco, verdadeiramente uma professora, e nos deu uma aula do alfabeto. Foi fantástico, foi maravilhoso, e em toda a história da minha vida pública, hoje foi a maior compensação que eu poderia ter”, relata de forma emocionada o presidente.

O evento foi realizado no TCE devido à parceria que o tribunal possui com a associação por meio do projeto ‘Mercado de Trabalho”. Para Silvia, esse tipo de iniciativa auxilia na disseminação de informações sobre a síndrome, “que é a maior e melhor forma de se acabar com o preconceito”, aconselha. “A sociedade precisa saber e entender que ter uma deficiência intelectual não os torna incapazes. Todos temos nossas capacidades e eficiências, cada um dentro da aptidão. Cabe a nós estimularmos essas capacidades. Precisamos olhar para as pessoas com a Síndrome de Down com o olhar do coração, ver o ser humano e não deficiência”.

Programação

A Associação Juliano Varela realizará mais duas ações em alusão ao Dia Mundial da Síndrome de Down. No sábado, dia 23, haverá ação social recreativa, promovida pelo Escritório Mascarenhas Barbosa Advocacia, das 14h às 16h30. Mais a noite, a partir das 19h30, ocorre a apresentação do Grupo de Dança Dance Down e da Capoeira Inclusiva, na Feira Central de Campo Grande.

Na segunda-feira (25), os músicos da Banda Down Rítmica da Associação irão mostrar seu talento fora do estado, no plenário do Congresso Nacional em Brasília, também como parte das celebrações do Dia Mundial da Síndrome de Down e dos 30 anos de fundação da associação, em janeiro deste ano.

A apresentação da banda foi um convite do deputado Federal Geraldo Resende, e terá apoio da FAB (Força Aérea Brasileira), que será responsável pelo transporte da equipe até Brasília.

Fundada em 2007, a Banda Down Rítmica foi a primeira banda no Brasil, formada unicamente por integrantes com Síndrome de Down. Hoje, com 16 anos de funcionamento, para aumentar a abrangência dos benefícios da musicalização, a banda abriu espaço para outras deficiências intelectuais, como o autismo, promovendo a melhoria na socialização e inclusão. Atualmente, a banda é formada por 22 componentes.

Associação

A Associação Juliano Varela, fundada em janeiro de 1994, atua como instituição sem fins lucrativos, que atua na defesa e garantia de direitos de pessoas com deficiência intelectual diversas como Síndrome de Down, Transtorno Global de Desenvolvimento, TDAH (Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade), Microcefalia e TEA (Transtorno do Espectro Autista).