Mãe atípica explica desafios que enfrenta no dia a dia na tentativa de garantia de acompanhamento escolar adequado para filho autista
Nesta quinta-feira (2), é celebrado internacionalmente o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. A data, instituída pela ONU (Organização das Nações Unidas) em 2007, marca o combate ao preconceito e relembra a luta por inclusão. Uma dessas batalhas é travada pelos próprios pais, que reivindicam melhores condições de acompanhamento nas escolas.
No Mato Grosso do Sul, mais de 29 mil pessoas vivem com diagnóstico de TEA (Transtorno do Espectro Autista) atualmente, segundo dados do IBGE, no Censo Demográfico de 2022. Dentro desse número, a maior prevalência é entre as crianças e adolescentes entre 0 e 14 anos: 868,9 mil nessa faixa etária.
O Estado é o sétimo da lista com menor incidência de pessoas com TEA, mas mesmo assim, ainda precisa de políticas públicas para atender essa população e integrá-las corretamente na sociedade.
Em Campo Grande, Nayama Serafim é mãe de um menino de sete anos, que aos dois recebeu o diagnóstico. “Foi quando ele virou a chave, regrediu, parou de falar e apresentou mais características de TEA. Hoje ele tem grau 2 de suporte (TEA moderado) e é uma criança não-verbal”. A criança está no segundo ano do ensino fundamental em uma escola municipal, no bairro Jardim Monte Líbano.
Para Nayama, ele não recebe acompanhamento adequado dentro da sala de aula. Embora ela elogie a adaptação do filho à escola, ela reconhece que sobra vontade dos gestores, mas falta recursos e que este é o maior desafio atualmente. “Vejo que a escola tem a boa vontade em ajudar, mas que ela é travada pela SEMED (Secretaria Municipal de Educação). Esse ano mesmo, ele só tem professor de apoio das 15h às 17h, porque na sala de aula tem um colega que também precisa do profissional, que não consegue dar assistência para os dois ao mesmo tempo. Essa é a minha luta hoje, para que a escola possa atender o meu filho da hora que ele entra a hora que ele sai, não apenas duas horas por dia”, desabafa.
A mãe comenta que sente falta de inclusão pelo poder público, principalmente na vida escolar do filho, fase que vê como de extrema importância para o desenvolvimento de qualquer criança. “Nós, pais, não merecemos passar pela humilhação para pedir um tratamento digno que nossos filhos precisam, sendo que eles têm direito por lei”. Essa lei a que Nayama se refere é a Lei nº 12.764/2012, conhecida como Lei Berenice Piana, uma ativista brasileira e também mãe atípica, principais autoras do projeto que garante a proteção dos direitos da pessoa com TEA.
Embora a luta incessante, Nayama dá um conselho poderoso a todas as mães atípicas. “Por mais difícil que seja o diagnóstico, ele não é o fim. Lutar pelos direitos que seu filho tem é necessário, porque essa luta não vai ser uma, duas ou três vezes, e sim para o resto da vida dele. Não podemos abaixar a cabeça para o primeiro não que recebemos. E nunca deixar de nos lembrarmos como mulheres. Antes de ser mãe, eu sou uma mulher com sonhos e desejos e eles não podem morrer”, finaliza.
Nos próximos dias
Na edição do Viver Bem deste domingo (5), o jornal O Estado convida o leitor a conhecer ‘Lugar de Autista é em Todo Lugar’, trabalho que conta a história de Ana Maria Machado Evaristo dos Santos e Maria Luiza Machado, irmãs gêmeas diagnosticadas com autismo nível 3 de suporte (grau severo) com apenas um ano e dois meses de idade. Hoje, com 20 anos, elas são Embaixadoras dos Autistas pela Associação das Primeiras-Damas do Estado de São Paulo, Associação das Prefeitas e Vice-prefeiras do Estado de São Paulo e pelo Instituto Mulheres Solidárias.
Por Maria Gabriela Arcanjo
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