Sem apoio do poder público, mãe organiza vaquinha para comprar o Elevidys, único tratamento capaz de frear a Distrofia Muscular de Duchenne

Meire Cristina de Sousa, autônoma de 40 anos, enfrenta uma batalha desesperada para salvar seus filhos, Guilherme, de 14 anos, e Gael, de 4 anos. Ambos foram diagnosticados com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença degenerativa rara e sem cura que compromete os músculos e pode levar à morte precoce.

Foto: Divulgação

A esperança da família está no medicamento Elevidys, uma terapia gênica que pode frear a progressão da doença. No entanto, o custo é alto: R$17 milhões para cada um dos meninos. Sem condições de arcar com o valor, Meire iniciou uma vaquinha virtual para tentar arrecadar os recursos necessários e garantir o tratamento dos filhos.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara que afeta principalmente meninos e causa fraqueza muscular progressiva. Com o tempo, os pacientes perdem a capacidade de andar e podem sofrer complicações cardíacas e respiratórias graves.

O Elevidys foi recentemente aprovado para uso em crianças entre 4 e 7 anos no Brasil, mas Guilherme, com 14 anos, enfrenta maiores dificuldades para obter o medicamento por vias judiciais. Gael, de 4 anos, também teve seu pedido negado duas vezes. A família tenta, agora, um novo processo para garantir o tratamento de ambos.

Meire tem buscado apoio de influenciadores e figuras públicas para ampliar a visibilidade da campanha, mesmo com dificuldade de conseguir engajamento. Além do processo judicial, a esperança está na solidariedade da população para arrecadar os valores necessários através da vaquinha online. “A justiça pública é muito enrolada, e a doença deles não espera”, desabafa Meire.

Para ajudar Guilherme e Gael, as doações podem ser feitas pelo PIX 898.391.961-20 ou através da vaquinha online.

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