Superação: Mãe de jovem recuperada da retinoblastoma relata aprendizado durante reabilitação da filha

Foto: Acervo pessoal
Foto: Acervo pessoal

No último sábado (29), o apresentador Tiago Leifert e esposa, a jornalista Daiana Garbin, comunicaram publicamente que sua filha Luna, de 1 ano de idade, está com retinoblastoma, um tipo de câncer ocular mais comum na infância, no qual o tumor se desenvolve na retina.

Os jornalistas optaram por tornar público o problema que enfrentam por acreditar que seria uma atitude cidadã se utilizarem de sua popularidade para alertar a sociedade sobre a importância de se procurar diagnóstico precoce para o câncer infantojunvenil.

A história de Ana Laura

Ana Laura hoje tem 13 anos, e foi diagnosticada com retinoblastoma ainda bebê. “Descobrimos o câncer da Ana quando ela tinha quatro meses, ela era um bebê bem esperto, acompanhava tudo com os olhos, e a gente notou que o olho dela ficava remelando demais e tava bem paradinho, não mexia mais os olhos.

“Aí eu comecei a fazer teste de mostrar as coisas para ela na frente e ela não acompanhava, só virava quando ouvia barulho”, relata Sabrina Niedack, a mãe de Ana Laura.

Ao perceber que poderia haver algo errado, a mãe levou a filha ao médico em Aquidauana, onde vivem, mas lá ninguém conseguiu chegar a um diagnóstico preciso e elas foram encaminhadas para a Capital, onde foi descoberto o retinoblastoma bilateral, ou seja, nos dois olhos de Ana Laura.

“Descobrir o câncer foi perder o chão, porque nenhuma mãe espera que um filho – ainda mais um bebê – tenha câncer, ainda mais nos olhos, que eu nem imaginava que existia câncer nos olhos”, relembra Sabrina.

Logo após o diagnóstico, foi dado início ao tratamento com quimioterapia no Hospital Rosa Pedrossian, em Campo Grande, mas infelizmente, ainda assim, Ana Laura acabou passando por uma enucleação e perdeu o olho direito, que estava mais comprometido.

Dr. Attalla Cetohi posa com Ana Laura, Sabrina e membro da AACC-MS (Foto: Acervo pessoal)

 

Algum tempo e mais algumas sessões de quimio depois, um novo golpe: o olho esquerdo também teria de ser retirado, pois não era mais possível salvá-lo. O tratamento durou dois anos e depois disso, a pequena ficou por dez anos em observação, a fim de verificar que o câncer não voltaria.

Hoje, aos 13 anos, Ana Laura está adaptada com a cegueira e Sabrina conta que o mais difícil, além do medo, foi entender como adaptar a vida para a filha e, também, para si mesma.

“O meu maior medo naquela época era perder ela. Mas depois que começou o tratamento, que eu vi que dava para viver com aquilo, aí veio outro medo, que era me adaptar com a Ana Laura cega. Como é que eu ia viver com uma criança cega? Eu não tinha noção de como seria a minha vida dali em diante, de como tratar, do que fazer”.

“Eu tinha de sair daqui da minha cidade e ir para Campo Grande, e lá eu dependi no começo de familiares. Depois eu fui encaminhada para a AACC (Associação dos Amigos das Crianças com Câncer), onde eles me deram todo o apoio e, durante esses dez anos que nós ficamos em observação, a AACC ajudou bastante”, conta.

Com o drama pessoal vivido, Sabrina Niedack tenta conscientizar as pessoas que conhece para que não passem pelo mesmo que ela e a filha, e recomenda a todos que façam o teste do olhinho em seus bebês.

Reabilitação

Em Campo Grande, o trabalho de reabilitação é feito pelo Ismac (Instituto Sul-Matogrossense para Cegos Florivaldo Vargas), que atende a pessoas de todas as faixas etárias, a fim de reinseri-las no cotidiano de forma adequada, tendo atendido, inclusive, pessoas que perderam a visão por retinoblastoma.

“As pessoas são reguladas via Sisreg (Gerência de Rgulação Ambulatorial) para o Ismac, que faz a reabilitação da pessoa cega. É atendido desde o bebê até o idoso. Perdeu a visão por qualquer patologia, o médico encaminha para o Ismac, de todo o MS”, explica a assistente social Cristiane Tiecher, que atende na instituição.

 

Sobre a retinoblastoma

A oncologista pediátrica Thais Siufi, que atende crianças com câncer no Cetohi (Centro de Tratamento Onco-Hematológico Infantil), em Campo Grande, afirma que a doença tem várias formas de tratamento, dependendo do estágio do tumor. “Com o diagnóstico precoce e tratamento adequado, o prognóstico em cinco anos é superior a 90% com a recuperação da visão em muitos casos”, pontua.

Sinais

A médica ainda ressalta que alguns sintomas são mais perceptíveis, mostrando aos pais que algo não está certo com a saúde ocular da criança, como uma mancha branca no olho (leucocoria), estrabismo, vermelhidão no olho, celulite da órbita (pálpebras avermelhadas, inchadas e apresentando dor local), heterocromia (um olho de cada cor), além da diminuição da acuidade visual e proptose ocular (quando o olho fica saltado para a frente).

De acordo com a médica, há, ainda, outro indício de retinoblastoma, que fica aparente ao tirar foto: “O flash da foto apresenta normalmente um reflexo vermelho. Quando apresenta um tumor ocorre a falha do reflexo, deixando um reflexo esbranquiçado”, pontua.

Diagnóstico

Thais ainda explica que o diagnóstico inicial pode ser feito por meio de oftalmoscopia e ressonância nuclear magnética de órbitas.

Se houver sinais de que a doença ultrapassou o globo ocular, faz-se o estadiamento para investigar doença extraocular, como mielograma, que avalia se a medula óssea foi atingida, exame de citologia de líquido cefalorraquidiano, para verificar se houve difusão para o líquido do sistema nervoso central, ressonância de crânio, que verifica se tem lesão em parênquima cerebral) e cintilografia óssea, para avaliar se o osso também está doente.

Tratamento

Esse tipo de câncer pode ter várias formas de tratamento, a depender do estadiamento, ou seja, o estágio em que a doença se encontra. Caso não seja realizado o tratamento, pode ocorrer metástase em seis meses e possibilidade de evoluir para morte em poucos anos, o que pode ser evitado com abordagem adequada, resultando em um prognóstico favorável em cinco anos, inclusive com recuperação da visão em muitos casos.

Assim, é possível fazer quimioterapia intravítrea e intra-arterial, laserterapia, crioterapia; podendo ser realizado até mesmo o transplante de medula óssea em alguns casos e, em outros, mais graves, a enucleação, que é a remoção do globo ocular.

Ana Laura Niedack tocando o sino da vitória na AACC-MS celebrando a cura (Foto: Acervo pessoal)

(Texto de Méri Oliveira)

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