Nos dias 28 ou 29 de fevereiro, quando o ano é bissexto, é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data dedicada a aumentar a conscientização sobre essas condições e promover mudanças significativas para os milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com elas, assim como suas famílias e cuidadores.
As doenças raras, ou DRs, são aquelas que afetam 65 em cada 100 mil indivíduos, e são caracterizadas por sua complexidade e, muitas vezes, gravidade. No Brasil, essas condições recebem atendimento nos 41 hospitais geridos pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
Globalmente, existem cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Em 2014, o Ministério da Saúde estabeleceu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos pacientes por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce e tratamento oportuno.
No Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian, da UFMS, os pacientes com DRs recebem atendimento especializado em diversas áreas médicas, incluindo o Serviço de Terapia Infusional, conhecido como Pulsoterapia.
O Chefe da Unidade da Criança e do Adolescente, do Humap-UFMS, Dr. Oreste Ângelo Ferra Neto, nefrologista pediátrico e membro do Comitê de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Nefrologia, destaca alguns fatos sobre as pessoas com DRs. “São 300 milhões de pessoas afetadas mundialmente, maior que a população do Brasil; 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, maior que a população da cidade de São Paulo; 75% das doenças raras afetam crianças, e um terço delas não atingem cinco anos de vida”, explica.
Oreste atende principalmente os casos de Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUa), doença caracterizada principalmente por início agudo com anemia hemolítica microangiopática (destruição dos glóbulos vermelhos e plaquetas), trombocitopenia e nefropatia. A SHUa pode acometer indivíduos de qualquer idade, mas são as crianças entre 1 e 10 anos de idade as mais atingidas.
O Dia Mundial das Doenças Raras é uma oportunidade não apenas de conscientização, mas também de solidariedade e apoio para aqueles que lutam contra essas condições complexas. É um lembrete importante de que, juntos, podemos fazer a diferença na vida daqueles que enfrentam desafios únicos e muitas vezes incompreendidos.
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