“Eu tenho a síndrome de Marfan, ela afeta o tecido conjuntivo como o coração, os olhos, os vasos sanguíneos e os ossos. Além disso, meus braços, pernas, dedos dos pés e das mãos são longos. Bem característicos da síndrome”, este é o relato de Larissa de Paula Pereira dos Santos. Ela possui essa síndrome rara e desconhece outra pessoa que a tenha. Seu objetivo é se formar em Publicidade e Propaganda, curso que está fazendo, e se bancar na vida. Ela também esta terminando um MBA em marketing digital e analytics.

“Tenho problema nas costas:  escoliose. Também já fiz três cirurgias nos dois fêmures para tratar o desgaste nos ossos (normalmente isso acontece em pessoas idosas). Mas ainda tenho que fazer outra cirurgia já que ainda sinto dores e sinto meu fêmur se deslocar. Por isso acabo mancando”, revela. Larissa toma remédio para para controlar a aorta do coração. Ela usa óculos por ter miopia. “Meu céu da boca é elevado, também tenho o peito saliente ou o popular “peito de pombo” e pé chato. Minhas articulações são bem elásticas, algumas partes destroncam sem eu querer”, pontua.

Uma das grandes características dessa síndrome é a altura elevada da pessoa, mas no caso de Larissa é ao contrário. “Eu tenho a altura de uma pessoa com nanismo, apesar de não ser uma anã. Tenho exatamente 1,26 de altura e sou bem magra, entrando em uma das características da síndrome. Pelo que eu saiba, sou a única com essa síndrome e com essa altura”, avalia.

desenvolvimento cognitivo

Porém, a síndrome não a impede de ter um desenvolvimento cognitivo como qualquer outra pessoa. O que realmente a impede de ter uma vida “normal” são as dificuldades com a  baixa estatura, pois não consegue subir em lugares elevados, pegar coisas que estão no alto, sentar em cadeiras grandes e altas, etc. 

Larissa também não tem força o suficiente para levantar ou carregar algumas coisas. “Sempre preciso de alguma ajuda para carregar algo “pesado” pra mim.Mas além das dificuldades de locomoção e de arquitetura em ambientes públicos e privados,  já que tudo é padronizado, tem o preconceito que ainda existe”, lamenta. Ela não recebe nenhum tipo de auxílio e nem pensa nisso. Ela reforça que seu objetivo em começar uma faculdade era de “correr atrás das minhas coisas”.

Ela não faz nenhum tratamento no momento, além de tomar o remédio para controlar a aorta. “Eu tinha uma junta médica na adolescência, agora na vida adulta eu tinha acompanhamento com a oftalmologista, mas por conta da covid tudo parou”, conclui.