Abril Azul é considerado o mês de conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista

“Eu achava que não sabia nada sobre o autismo, mas o Bernardo me fez enxergar que eu não sabia nada sobre o amor”. É com essa frase da jornalista Tayene Noara, 29 anos, tia e dinda do Bernardo Santana D.C. Menezes, 4 anos, que vamos começar a falar sobre a importância do Abril Azul, mês da conscientização do TEA (Transtorno do Espectro Autista).

Tayene conta que Bernardo foi diagnostico com TEA em setembro de 2018. Sem conhecimento, a descoberta veio acompanhada de sofrimento e medo do que viria pela frente.

“Achamos que o diagnóstico imputava a ele uma diversidade de limitações. Enxergamos com dificuldade tudo que viria pela frente. Tememos o preconceito, a exclusão, a falta de progresso em todos os sentidos da vida dele”, relembra a dinda do Bernardo ou melhor, a Dadá do Bernardo como é carinhosamente chamada.

A busca pelo saber sobre o TEA, o amparo de profissionais especializados, o acolhimento de familiares de outros autistas e principalmente o cotidiano com o Bernardo, segundo Tayene, transformaram o medo da família em compreensão e amor.

“Hoje, encaramos o autismo como uma característica dele, não mais como um problema. A todo momento agradecemos a Deus pelo Bernardo, que todos os dias nos ensina sobre amor, paciência, verdade e respeito”, revela.

Para Tayene, ser tia e dinda do Bernado é a experiência mais rica da vida. Foi com o nascimento dele que a jornalista aprendeu a ser uma pessoa melhor. “Ele me ajuda a ser uma cidadã mais consciente, uma mulher mais sensível às situações do próximo e a tia dinda mais apaixonada do universo. Ele é meu presente. Sou grata à minha irmã por confiar a mim parte dos cuidados e responsabilidades com ele. O autismo dele só potencializou todos esses sentimentos”, afirma com o coração feliz.

Bernardo significa a representatividade do amor de Deus. Tudo que falaram para a família que o TEA dificultaria ou até mesmo impediria que ele fizesse, ele faz.

“Bernardo é carinhoso, beija, abraça, sorri, olha nos olhos. É de uma inteligência única. Brinca de faz de conta. Dialoga muito bem. Ele vence suas próprias batalhas e aumenta nossa fé. É muito importante ressaltar que o transtorno possui vários níveis e cada pessoa tem características próprias”, expõe.

Questionadas sobre os desafios que encontraram após a descoberta do TEA, a jornalista afirma que a falta de conhecimento da sociedade é o maior deles. “Os principais desafios são a pequena quantidade para a grande demanda de profissionais especializados, e sem dúvidas a falta de conhecimento da sociedade, o que gera olhares de julgamento para nossas crianças em crise, e por vezes até ‘conselhos’ como ‘palmadas e limites’. É fundamental a informação, a empatia e o respeito”, declara.

Tia, madrinha, dinda, nada disso. “Bernardo me fez sua ‘Dadá’. Todos esses outros são o sangue ou a concessão dos pais que definem. ‘Dadá’ é conquista. É algo só nosso. Dadá é muito mais legal que a Tayene. E eu agradeço a ele por me fazer encontrá-la aqui dentro. A Dadá faz qualquer coisa pelo Bernardo, aprende a fazer brinquedos com caixa de papelão, carrega água do mar na bolsa, chora nas crises junto com ele e tenta aprender todo dia em como ser melhor pra merecer esse posto”, finaliza.

Abril Azul

De acordo com o médico psiquiatra e professor do curso de medicina da Uniderp, Júlio César Guimarães Mercadante, o Abril Azul é considerado o mês de conscientização sobre o TEA (Transtorno do Espectro Autista), em que se busca mostrar o transtorno de uma maneira mais abrangente, elucidativa e com menos preconceito em cima dos portadores da patologia.

“Trata-se de realizar uma psicoeducação com a população e dar voz aos pacientes e familiares, por muitas vezes marginalizados e negligenciados no meio em que vivem”, explica o docente.

O TEA é caracterizado como uma alteração do neurodesenvolvimento, onde o paciente apresenta falhas no desenvolvimento da interação social, comunicação social e estereotipias e/ou interesses restritos. Considerado uma alteração do neurodesenvolvimento, o TEA é transtorno congênito, é inato ao paciente, sofrendo influências desde período de embriogênese, ainda no período gestacional.

Como um transtorno espectral, as consequências ao longo da vida do paciente podem ser diversos, e dependerão da gravidade dos sintomas apresentados, dos recursos e acessos a tratamentos e terapias necessárias e apoio biopsicossocial presente no meio em que o paciente está inserido. “Podemos ter pacientes que conseguem manter uma vida considerada ‘normal’, com evolução escolar, acadêmica, aquisição de formação superior, constituição familiar, etc; até pacientes que necessitarão de apoio substancial integral até o fim da vida”, explica.

Diagnóstico

O diagnóstico como em qualquer outro transtorno mental e psiquiátrico, é feito por observação clínica do paciente, entrevista com o paciente (quando possível) e coleta de dados a respeito do neurodesenvolvimento e aparecimento dos sinais e sintomas com os familiares próximos ou cuidadores do paciente.

“Não há exames laboratoriais, radiológicos ou testes que confirmem ou não o diagnóstico, sendo que estes são solicitados para documentar as alterações apresentadas, ou fazer diagnósticos diferenciais com outros Transtornos que também podem apresentar sinais e sintomas autísticos em sua apresentação”, elucida o médico.

O diagnóstico sempre deve ser feito com auxílio de uma equipe multiprofissional, formado por profissionais médicos, psicólogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, assistentes sociais, professores e psicopedagogos, sendo o diagnóstico final formalizado por médico capacitado na área de atuação em saúde mental infantil.

Tratamento

O tratamento mais indicado para pessoas com TEA é o acompanhamento terápico com uma equipe multiprofissional capacitada, onde a base comportamental, o treinamento de habilidades sociais, controle emocional e realização de atividades de vida diária, se fazem o centro do tratamento.

“A estimulação e incentivo no aumento das potencialidades e habilidades já existentes é ponto chave inicial, e com a continuidade do tratamento, a elaboração e construção de novas habilidades e incentivo a autonomia passam a fazer parte do tratamento”, assegura.

Todas as limitações são dependentes da gravidade do quadro, do suporte oferecido e das condições biopsicossociais apresentadas. Segundo Júlio, não há como se definir as limitações sem avaliar o paciente de forma individual e subjetiva, e sem que o mesmo seja inserido na maior gama de tratamentos e acompanhamentos terápicos possíveis.

“Há de se enfatizar que o TEA é uma condição crônica e incurável, porém que pode apresentar melhoras e evoluções dentro do quadro apresentado, a depender do tratamento instituído e quanto mais precoce este for realizado”, conclui.

Texto: Bruna Marques