Nesta semana, foi celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. A data exata é o dia 29 de fevereiro, justamente por ser um dia raro, que acontece de quatro em quatro anos. De acordo com a OMS (Organização Mundial da Saúde), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil.
Atualmente, existem cerca de 400 milhões de pessoas no mundo que vivem com doenças raras. Isso representa aproximadamente 6-8% da população mundial, conforme levantamento da OMS. Entretanto, é importante notar que cada doença rara afeta um número limitado de pessoas, o que significa que muitas dessas doenças são extremamente raras e afetam apenas algumas pessoas em todo o mundo.
Identificação e tratamento
As doenças raras são frequentemente crônicas, progressivas, debilitantes e podem ser fatais. Além disso, muitas vezes não há tratamentos específicos ou curas para essas doenças, o que pode resultar em grande sofrimento para as pessoas afetadas e suas famílias.
De acordo com o presidente da SBR (Sociedade Brasileira de Reumatologia), Dr. Marco Antônio Araújo da Rocha Loures, os reumatologistas são os especialistas mais atentos às doenças raras. “Geralmente, o diagnóstico é parte de uma investigação de acordo com sintomas. O reumatologista também é o médico que está mais atento a isso. Normalmente, os pacientes têm muita dor muscular e alterações de pele, que chamam atenção do reumatologista”.
As doenças raras podem afetar qualquer parte do corpo, desde o sistema nervoso e os músculos até os órgãos internos, como coração, pulmões e rins. Elas podem ter uma ampla variedade de sintomas, incluindo dor crônica, fadiga, dificuldades de mobilidade, problemas respiratórios, deficiência intelectual, entre outros.
Devido à sua natureza rara e à falta de conhecimento sobre muitas dessas doenças, muitas vezes pode ser difícil diagnosticar as pessoas afetadas e encontrar tratamentos eficazes. Por isso, é importante que haja maior conscientização e investimento em pesquisa para melhorar o diagnóstico, tratamento e qualidade de vida das pessoas afetadas por doenças raras.
As doenças raras mais comuns nas doenças reumáticas são as auto-inflamatórias, que muitas vezes aparecem em crianças e se estendem até os 12 anos de idade. Antes conhecidas como doenças órfãs, essas enfermidades estão sendo cada vez mais diagnosticadas e tratadas pelos médicos reumatologistas.
Dia de conscientização
Em 2008, foi criado o Dia Internacional das Doenças Raras que é comemorado anualmente no dia 28 de fevereiro. Esta data foi estabelecida em 2008 pela EURORDIS (Organização Europeia de Doenças Raras), com o objetivo de aumentar a conscientização sobre as doenças raras e melhorar o acesso ao tratamento e aos cuidados para as pessoas afetadas por essas doenças.
Esta data serve como uma oportunidade para que organizações, pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores e outras partes interessadas se unam para aumentar a conscientização sobre essas doenças e promover a pesquisa e o desenvolvimento de novos tratamentos.
Ciente da raridade que envolve essas enfermidades, o Dia Mundial das Doenças Raras foi criado com o intuito de chamar a atenção para essas enfermidades, diagnosticá-las, tratá-las e, muitas vezes, acabar com elas, como aconteceu com a doença celíaca, que deixou de ser considerada rara.
Com informações do programa Santo Café
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