Com a chegada do ano novo, muitas famílias que convivem com doenças raras se perguntam: melhor 2024 para quem? A esperança de uma vida plena e com saúde é um desejo comum, mas a realidade enfrentada, especialmente por aqueles que lidam com condições raras, muitas vezes exige a intervenção do judiciário para garantir o acesso adequado à saúde.
A jornada de famílias que convivem com doenças raras é permeada por desafios únicos. A raridade dessas condições muitas vezes resulta em tratamentos de alto custo e especializados, tornando a busca por uma vida plena um desafio que vai além das barreiras médicas.
A dependência do judiciário para ter acesso a tratamentos e medicamentos essenciais é uma realidade dura para muitos. O sistema de saúde, apesar de fundamentado na Constituição de 1988, ainda falha em garantir a universalidade e integralidade do atendimento, levando indivíduos e famílias a buscarem soluções na esfera judicial.
A Carta Magna de 1988 estabelece a saúde como direito fundamental e dever do Estado. Entretanto, o que observamos é um sistema que, em alguns casos, só responde aos anseios da população quando acionado judicialmente. A expectativa para 2024 é que o poder público repense suas políticas para que o acesso à saúde seja uma realidade, não uma exceção.
Os desafios estruturais no sistema de saúde brasileiro são evidentes. Desde a falta de investimentos até a má distribuição de recursos, as famílias que enfrentam doenças raras se veem em uma jornada árdua para obter tratamentos adequados. O ano novo traz a expectativa de mudanças nesse cenário.
A expectativa para 2024 inclui a necessidade de políticas públicas específicas para doenças raras. A criação de protocolos de atendimento, a garantia de medicamentos essenciais e a ampliação de centros especializados são medidas que podem impactar positivamente a vida dessas famílias.
Além das barreiras no sistema de saúde, as famílias enfrentam desafios financeiros consideráveis. Muitas vezes, o custo dos tratamentos e medicamentos para doenças raras é proibitivo, resultando em dificuldades econômicas adicionais para aqueles que já lidam com a complexidade da saúde.
A descentralização e regionalização da saúde são estratégias cruciais para garantir que todas as regiões do país tenham acesso a tratamentos de qualidade. Essa descentralização pode reduzir a sobrecarga em centros especializados e proporcionar atendimento adequado em diferentes localidades.
Ao olharmos para 2024, a expectativa é que o poder público reveja suas políticas de saúde, promovendo mudanças estruturais que assegurem o acesso universal e integral aos tratamentos necessários. O compromisso com o direito à saúde, previsto na Constituição, exige ações concretas para que o ano novo represente, de fato, uma vida nova para todos, independentemente das condições de saúde que enfrentem.
Que você tenha um 2024 com consciência de que A MELHOR saúde deve ser priorizada sempre.
Por Anaísa Banhara
Advogada Especialista em acesso à saúde
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