Especialistas destacam impacto da doença nas famílias e orientam sobre cuidados e fatores de risco
O movimento Setembro Lilás, que marca em 21 de setembro o Dia Nacional de Conscientização da Doença de Alzheimer, busca chamar atenção para os desafios dessa condição neurodegenerativa que afeta milhões de brasileiros. A campanha propõe não apenas discutir os avanços da medicina, mas também ampliar o suporte a familiares e cuidadores, diretamente envolvidos na rotina dos pacientes.
A professora Melissa Lochs, do Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago (HU-UFSC), coordena um grupo de apoio a parentes de pessoas com demência. “A gente costuma dizer que a doença de Alzheimer não é da pessoa, mas de toda a família, que acaba sendo impactada”, afirmou. Segundo ela, o acompanhamento multiprofissional é essencial para aliviar a sobrecarga física e emocional de quem cuida. “O paciente perde autonomia, precisa de ajuda para lidar com os medicamentos, para lidar com finanças, higiene, conforto, alimentação. São muitos desafios”, destacou a vice-presidente da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz) em Santa Catarina.
O neurologista Pedro Levi Alencar, do Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian (UFMS), lembra que o Alzheimer não é consequência natural da idade, mas resultado de alterações específicas no cérebro. “A demência passou a ser tratada como uma condição clínica a partir do trabalho do psiquiatra e neuropatologista alemão Alois Alzheimer. Ele mostrou que a doença não era uma parte normal do envelhecimento, mas sim causada por alterações patológicas específicas no cérebro”, explicou.
No Espírito Santo, o geriatra Roni Mukamal, do Hospital Universitário Cassiano Antônio Moraes (Ufes), chama atenção para os sinais iniciais. “Se uma pessoa está esquecendo, se mostra sinais de demência, não faz as tarefas rotineiras de uma forma normal, é preciso que vá ao médico para investigar”, alertou. Ele acrescenta que fatores como obesidade, hipertensão, diabetes não controlada, colesterol alto, depressão e baixa escolaridade podem aumentar o risco da doença, embora não sejam causas diretas.
A coordenadora do Programa de Apoio a Cuidadores (Pacto), da Universidade Federal de Santa Maria, reforça a importância do acolhimento e da troca de experiências. “Muitos familiares chegam com sentimentos de exaustão e desamparo. Atuamos para oferecer suporte, acolhimento e capacitação para essas pessoas”, disse. Ela também vive essa realidade em casa. “Tenho uma mãe com demência moderada, o que me permite compreender de maneira mais sensível as dores e desafios enfrentados por quem cuida.”
Além da atenção ao paciente, médicos lembram que é fundamental que os cuidadores olhem para si mesmos. A geriatra Danielle Lima, do Hospital Universitário Walter Cantídio (UFC), recomenda cuidados básicos como revezar responsabilidades, manter acompanhamento médico, preservar o sono e investir em socialização e saúde mental. “Se o cuidador adoece, o que será do paciente?”, questiona.
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