Iniciativa teve investimento de R$ 1,1 milhão do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos e prevê a oferta de cursos gratuitos
Garantir atendimento especializado por meio da oferta de conteúdos de referência é a proposta do Programa de Capacitação e Informação em Doenças Raras. A iniciativa, que recebeu o investimento de R$ 1,1 milhão do MMFDH (Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos), foi lançada nesta terça-feira (29), em parceria com a UFMA (Universidade Federal do Maranhão).
Presente na cerimônia on-line, a ministra Damares Alves destacou que o atendimento às pessoas com doenças raras deve levar em consideração um olhar integral. “Os profissionais precisam compreender esse universo tão complexo das doenças raras. Não é somente o remédio: é o abraço, é a mãe que precisa ser tratada emocionalmente, é a concessão de um benefício”, enumerou. “A pauta é transversal. Temos que trabalhar todos juntos na luta pelos direitos dos raros”, concluiu a titular do MMFDH.
“Cursos como este não somente informam, mas procuram estabelecer uma cultura de visibilidade, de discussão sobre a doença rara. Não existe melhor espaço para isso do que no ambiente universitário. É a estrada pela qual caminhamos para a construção de novos profissionais de saúde que estarão atentos às doenças raras”, destacou o secretário nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Cláudio Panoeiro.
O reitor da UFMA, Natalino Salgado Filho, reforçou a importância da iniciativa. “Há toda uma abordagem completa e humana a este público. Possibilita à comunidade em geral entender e dar uma atenção muito especial aos raros. O melhor caminho é esse, da educação, sensibilização e capacitação”, disse.
“Não é um curso sobre genética clínica, nem sobre medicamentos e pesquisa clínica. O nosso foco são as pessoas, não as doenças, para elas conseguirem ajuda dentro do cenário de políticas públicas. É um curso interdisciplinar e com recorte de Direitos Humanos”, destacou o chefe do Departamento de Saúde Coletiva na Faculdade de Saúde da Universidade de Brasília (UnB) e professor-autor do programa, Natan Monsores.
O primeiro curso disponibilizado pelo programa é “Voluntariado no campo das Doenças Raras”, que aborda como são desenvolvidos projetos sociais, desde a proposta de intervenção até o projeto final. As inscrições são gratuitas e já estão abertas para qualquer interessado. A capacitação é dividida em seis módulos on-line, totalizando 180 horas, e ao final, o participante receberá certificado. A previsão é de que, nos próximos meses, sejam lançados novos cursos na plataforma.
Saiba mais
O programa de formação Capacitação e Informação em Doenças Raras tem como objetivo apresentar as principais informações sobre condições excepcionais de saúde em relação a aspectos históricos, sociais e biológicos; o itinerário das pessoas inseridas nesse contexto; as políticas públicas voltadas à comunidade de raros; as necessidades e enfrentamentos das famílias raras e mães atípicas e a importância do voluntariado e empoderamento das pessoas com doenças raras.
